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 des tites news

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Itsuki
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MessageSujet: des tites news   Mar 7 Mar - 1:08

coucou a tous

c vrai que je ne viens pas bcp en ce moment...
la mort de Phénix a été un peu difficile, j'ai du moccuper ensuite de Persé (qui a la meme maladie), je l'ai remis ds la meme piece que les hamsters quil se sente moins seul, puisque ce n'est pas contagieux.
et puis j'ai été 'prise' par l'arrivée de Momiji, c'est un petit coeur timide, l'apprivoisement est assez 'difficile', mais il est super gentil, il marche bcp a l'instinct en fait !
il est rigolo si je vais ds la piece et quil dort ou qu'il est simplement dans son tuyau il en sortira pas le bougre, en revanche s'il est dans la cage, sil est 'oisif' il va refiler vite fé ds le tuyau, sauf si jai le temps de lui tendre un tit truc a grignotter, la il le prend sans hesiter, et je peux meme le caresse tant quil mange lol !
pareil sil fait de la roue, rien ne le trouble lol !
il est super doux, les poils poussent il a un de ses airs marrants!
en revanche je ne le 'prend' pas encore dans les mains sinon faut tout reprendre la confiance du debut, alors je patiente meme si c un peu dur!
jai reussi a le prendre en photo ce soir, alors je poste ca demain.

Parallelement coté boulot ca va mais je suis crevée... je dors encore enormemement et met le reveil le plus tard possible le matin...
mon seul loisir reste la lecture en ce moment, la chose que je trouve le moins fatigant.. et le plus indispensable pour moi lol !

coté santé, c 'bof' en ce moment, jai pas mal de 'signes' qui apparaissent et disparaissent au gré de leurs envies, dont des problemes d'incontinence, c vraiment pas marrant (et aussi le signe de lhermitte, qd je baisse la tete jai de l'electricité dans les jambes...) jai peur d'une nouvelle poussée mais je maccroche car jai reussi a guérrir rapidement de la bonne creve, c rare! alors je me dis que je dois encore etre 'solide'!

a coté de ca jai reussi a laisser pousser mes ongles, un vrai exploit! seulement 4 ont cassé et repoussé, ils depassent pas encore les doigts mais ca ne saurait tarder...
en revanche jai du mal a tenir le regime strict. je n'ai pas repris mais je n'ai plus perdu non plus lol !

voila pour les nouvelles, je ne vous oublie pas et pense bien fort a vous tous!

bisous

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MessageSujet: Re: des tites news   Mar 7 Mar - 20:52

la SEP ça marche en dents de scie? il y a des phases de recession et de guérison? je n'y connais rien...

sinon restes courageuse et confiante!

j'ai une petite histoire qui m'a fait croire aux miracles: j'ai une amie qui a une maladie orpheline qui fait qu'elle détruit ses propres hormones (je lui ai dit de venir sur le site elle vous expliquera ça mieux que moi si elle a envie d'en parler) concretement ça se caractérise par des douleurs (donc une invalidité) et une insuffisance ovarienne (qui implique la stérilité)
l'autre jour elle est allée à l'hopital pour faire le point sur son traitement et là, ben paf; elle appprend qu'elle est enceinte de 3 semaines!
elle m'a raconté que toutes les infirmières pleuraient de joie (elle aussi d'ailleurs). C'est vraiment miraculeux et depuis cette histoire ben je crois que tout peut arriver...

bisous!!
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Oreade
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MessageSujet: Re: des tites news   Mar 7 Mar - 21:43

Wahou c'est vraiment génial pour ton amie, Ligé !! Et surtout qu'elle n'hésite pas à venir papoter!

Courage Karen, j'espère moi aussi que ce n'est pas une poussée qui s'annonce
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Itsuki
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MessageSujet: Re: des tites news   Mar 7 Mar - 22:17

coucou

c super Ligé, moi aussi je crois aux miracles, c ce qui m'aide le plus...

Alors concernant la SEP chacune est différente, dans son mode d'aggression, et les lieux d'attaques !

La mienne etait apparemment evolutive d'emblée (la plus grave...), mais grace au traitement, on a decouvert qu'elle etait plus sous forme à poussées (phases de crises, et phases de remission alternée (en gardant toujours des signes suggestifs et une faitgue chrnoique dirant les remissions)) tout ca grace au traitement (interferons). En 'gros' ma maladie est 'chronique', invalidante, et evolutive. pour les handicaps ils se mesurent en fonctions des sequelles des poussées si tu veux...
pour le moment je recupere plutot 'bien'...
N'ayant reellement a me plaindre de sequelles vu les poussées assez graves vécues au debut, par exemple, ma paralysie faciale est partie totalement, en revanche suite a plusieurs crises de nevrites optiques jai un souci de 'couleur' enfin de contraste aux yeux, et d'inccomodité (merde c comme ca qu'on dit ?) aux changements de luminosité (surtout brutaux). J'ai aussi un petit syndrome vestibulaire, qui se caractérise par une lateralisation a droite, et des soucis de 'dyslexie', de trompage de mots lol ! mais c la fatigue, et l'arrivée des signes suggestifs ou des poussées a n'importe quel moment qui me gene le plus, dans le sens ou c imprévisible et que je deteste l'imprévu...

Depuis 17h jai d'atroce douleurs dans le pieds droit... j'ai peur mais jespere que ca va passer...

J'ai décidé de tenir un journal, ou je pourrai ecrire ce que je veux au moment ou jy pense, et ou j'en ai besoin, ca m'aidera de le relire, et de le transmettre...
c pas spécialement pour la maladie, mais pour ma vie en général...
je vais le commencer tout a lh!

bisous et merci

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MessageSujet: Re: des tites news   Mer 8 Mar - 4:45

le journal c'est une super idée! peut etre meme un blog! ça serait sympa que des gens puissent y accéder: ça permettrait de mieux connaitre la SEP.

sinon j'ai une question idiote: est ce qu'il est possible que tu ne fasses plus jamais de "poussée"?
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MessageSujet: Re: des tites news   Mer 8 Mar - 14:01

il n'existe aucun traitement curatif malheureusement. pour le moment, jespere bien qu'un jour...

je prefere le journal ecris, car je trouve ca assez perso, je ny parle pas tant que ca de la SEP en fait lol ! enfin pour le moment.
puis lecran de pc me fatigue les yeux!

gros bisous

ps: mon pieds a lair daller, alors au turbin

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MessageSujet: Re: des tites news   Mer 8 Mar - 14:35

ah! je pensais que c'était juste un journal de bord sur la SEP uniquement. c'est sûr que si tu mets ton intimité sur un blog c'est pas le top (mais il y a des gens qui le font: ça me surprend toujours d'ailleurs :cyclops: )
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MessageSujet: Re: des tites news   Mer 8 Mar - 21:48

Ouais moi j'avais commencé un journal aussi lorsqu'on a appris que ma grand-mère avait un cancer ...

Mais en fait j'écris dedans seulement quand ça va vraiment pas, alors je sais pas si c'est vraiment top :/

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MessageSujet: Re: des tites news   Mer 8 Mar - 22:36

ah non le mien est plutot 'gai'...
bon je vous mettrai des passages si jy pense Smile

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MessageSujet: Re: des tites news   Jeu 9 Mar - 2:09

vi!!! des passages!!!

moi j'écris ponctuellement... un peu pour soulager... le dernier truc que j'ai écrit c'est le récit qui raconte la mort de mon grand père... je vous le mettrai mais c'est très très triste.

Oreade? comment va ta grand mère aujourd'hui?
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MessageSujet: Re: des tites news   Jeu 9 Mar - 22:45

Ligé,

Elle est décédée 2 mois après qu'on ait appris la nouvelle : le 12 septembre 2004.
J'aimerais beaucoup lire ce passage dont tu parles, pas par curiosité mal placée mais parce que j'ai vécu la même chose et que ça fait toujours du bien de partager ce genre "d'expérience".

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MessageSujet: Re: des tites news   Ven 10 Mar - 3:47

Je suis désolée pour ta grand mère... j'ai beaucoup souffert aussi à la mort de mon grand père... et le regard des gens sur la mort des personnes agées me dégoute: comme si nous n'avions pas le droit d'être triste parce qu'ils étaient agés... En Afrique on pleure les ainés parce qu'on considére qu'ils sont porteurs de savoir et d'expérience...

enfin voilà le texte (cotillons et deconnade!)

NADIR

Est ce que tout cela a vraiment un sens ? Je me souviens… Un homme auprès de moi, le matin blême. Sonnerie stridente du téléphone. Je ne dors pas, je sais que la voix ensanglantée va me dire :
«- Il est parti cette nuit… il n’a pas souffert ».
Rien. Je ne ressens rien. Un grand vide, un gouffre désormais empli de son absence. Est-il réellement mort ? S’il a pu traverser les bourrasques, s’il a affronté les tempêtes de toute une vie, il ne peut pas partir comme ça. La mort ne peut pas nous le voler d’un coup. Lui, survivant de la guerre, a succombé aux assauts meurtriers de la fatale usure du temps. Ironie. Sombre Ironie.

Je ne sais pas quoi dire, néanmoins je veux apaiser la douleur de mon père de l’autre côté du combiné. Un chapelet de banalités :
« - C’est mieux comme ça... Il souffrait… Il est mieux là où il est… »
J’aimerais tellement que mes mots soient sincères, mais tel n’est pas le cas. Il souffrait, mais ma douleur égoïste face au vide que me laisse son absence m’est plus intolérable encore que son combat face à la déchéance de son corps. Quel paradoxe… Est-ce parce que je l’aime trop que je ne supporte pas son départ, ou pas assez parce que je tolère sa souffrance tant qu’il reste près de moi ? Mais, après tout, la vie n’est que souffrance. Et je ne voulais pas qu’il s’en aille. J’avais tant de besoin de lui…
Je pensais qu’il était éternel. Même décharné, il me semblait plus grand que les montagnes. Petit bout d’éternité qui s’éteint au creux d’un lit macabre et douillet, un lit de mort, une couche putride d’oubli. Il représentait mon petit bout d’éternité. Je ne voulais pas qu’il meure.
« Il est parti maintenant »… Cette affreuse litanie résonne dans ma tête sans que j’en saisisse le sens. Je pleure. L’ombre de l’autre côté du lit me fait l’amour ; un infime souffle de vie au creux de ces vapeurs morbides. Je pleure. Je ne veux plus qu’il me touche. Je me dirige vers la porte, fuyant son contact. Je pleure… sans doute parce que c’est de circonstance.
« - Tu peux me ramener un croissant ? »
Un croissant… Lui ramener un croissant… Je sors et me dirige vers la boulangerie vaporeuse alignant de mon mieux mes pas sur la route cotonneuse. Je ne sais plus où je suis. Je ne sais plus. Je veux être ailleurs. Stop.
C’est ici, devant cet étalage de viennoiseries, que je comprends qu’il est parti. Il est parti. Le caractère inéluctable de son départ me dévore d’un coup. J’ai le vertige ; je m’appuie contre le mur. Ces viennoiseries, il ne les verra plus jamais. Plus jamais, il ne marchera vers moi. Plus jamais, je n’entendrai sa voix ni son rire. Il ne m’aimera plus jamais. Il aurait tellement aimé ces gâteaux. Il m’aurait aimée. Il ne m’aimera plus. Il n’aime plus. Il n’existe plus. Il n’est plus. Néant.

Je veux rentrer chez moi, je me lance en titubant. Je suis surprise de voir que mes jambes me soutiennent encore. Mes joues sont trempées par des larmes que je ne sens même pas couler. J’ai envie de hurler aux passants : « Il est mort ». J’ai besoin de hurler ma rage à ce monde qui continue de tourner malgré son absence. « Arrêtez vous ! Vous n’avez pas le droit de continuer à vivre, vous ne pouvez pas faire comme si de rien n’était. Il est mort. Mon petit bout d’éternité est mort. »
C’est fini. Néant.
____________

J’essaie d’oublier la funèbre destination de la voiture en laissant le spectacle derrière la vitre me distraire l’âme. Le paysage s’égraine au rythme lancinant du ballet défilant des poteaux téléphoniques. Est ce que tout cela a vraiment un sens ? La voiture s’arrête, je prends une profonde inspiration avant de m’élancer vers l’horreur. Le malaise est palpable :
« - Le corps vous attend dans la salle funéraire numéro 5. »
Des portes, toutes les mêmes… Un numéro, unique : le 5. Quelqu’un pousse la porte…
« - C’est lui, il est ici. »
J’entre, je ne suis qu’un cœur palpitant. La pièce se révèle tamisée et glaçante. Je ne suis pas bien, je me retourne : il se trouve là-bas, dans un minuscule recoin de la pièce.
Au dessus de lui trône un crucifix démesuré et quelques bougies macabres disséminées éclairent faiblement son visage décharné. On peut distinguer, sous son linceul, qu’il porte un costume, son costume mortuaire. Je m’approche, dissimulant au mieux le tremblement qui agite mes mains. Il n’est pas là, ce n’est plus lui, ça ne peut pas être lui. Je me penche sur son visage cireux ; ils lui ont cousu les lèvres. J’ai envie de vomir, mes dents claquent. La mort lui donne un air grave et méchant. Je jurerais qu’il va se réveiller d’un moment à l’autre. J’ai peur.
Un craquement dans ma poitrine. Déchirement de l’âme; ce cadavre strident exhibé dans son cercueil béant, ce corps hurlant et aphone offert en pâture aux chiens de foi. L’insoutenable.
J’ignore combien de temps mes jambes flageolantes vont pouvoir me porter face à l’atrocité. Les larmes. J’ai envie de le sortir de là. Est-ce que tout cela a vraiment un sens ? Quatre-vingt douze années à se battre, à affronter les typhons, pour se retrouver raide et déchu, offert aux ardeurs de l’amour sanguin d’une famille éplorée.
Il avait tant de choses à me raconter, tant de choses à m’apprendre encore ; sa lutte pour survivre durant les cinq années passées en camp de travail, la résistance, son combat contre le cancer… Il est parti et tous ses souvenirs sont réduits à néant dans les vapeurs acides d’un funérarium. Je ne peux plus supporter de voir ma grand-mère gémir en touchant avec tendresse ce cadavre effrayant.

Je sors de la pièce. Je vois mon père pleurer dans le couloir. Je le rejoins maladroitement. Je pleure aussi… Je pleure parce que nous avons perdu notre grand chêne, notre père de sang, notre petit bout d’éternité. Je le prends dans mes bras ; je pleure parce que je suis heureuse que lui, soit vivant et près de moi. J’ai envie de lui dire que je l’aime et que je ne veux pas qu’il parte, jamais. Jamais. Je pleure parce que je sais désormais au plus profond de mes tripes qu’un jour il partira lui aussi. Je sais désormais que chaque jour qui passe ronge le temps qu’il nous reste à passer ensemble. Je ne veux pas qu’il s’en aille. Je ne veux pas qu’il meure.
Il me raconte. Il me parle de ce vieil homme qui n’arrivait plus à tenir sur ses jambes quand on le portait jusqu’aux toilettes. De cet être fragile qui ne pesait plus que trente-cinq kilos, de celui qui pleurait et implorait la délivrance. Les larmes roulent sur ses joues, sans sanglots, ses sanglots n’ont que trop claqué pendant la déchéance de son père. Il me dit qu’il lui faudra du temps pour oublier ces images. Il attendait la fin. La chute peut parfois être une libération.

Il faut « procéder à la fermeture du cercueil » disent-ils. Je reviens dans la pièce où le cadavre se voit entreposé. En ce lieu où quelque chose s’est déchiré en moi. Plus rien ne sera jamais plus pareil dorénavant. Je pose mon regard sur l’atrocité et j’essaie de retrouver sous les traits tirés le visage de ce grand-père que j’aimais avec rage. On s’approche avec le couvercle ; je sais que cette seconde s’avère la dernière où pourrais regarder le visage de mon grand chêne. Vertige. Le couvercle est posé et je ne peux m’empêcher de gémir lorsque les inconnus vissent le cercueil. Un destin, son auteur incarcéré dans une boîte. Une page tournée. Je ne veux pas tourner la page. Je ne veux pas l’oublier. Je ne veux pas qu’on l’oublie.
« Et s’il était encore vivant, il veut sortir je le sens. » Je suis consciente de l’aberration de mes pensées, je baisse les yeux. C’est fini.
____________


Je suis là, je suis vivante… peut-être. Je regarde des photographies de celui que j’enterre aujourd’hui. Toutes ces parcelles de vie, ces clichés fugaces me renvoient douloureusement l’amour que je lui portais. Tous ces moments à jamais perdus. Des souvenirs. Il est parti.
« -La journée va être longue » me lance mon père dans un sourire mélancolique.
Je baisse les yeux pour retenir mes larmes ; je ne veux pas qu’on enterre mon grand père, il est trop petit, il ne pourra pas sortir s’il est enterré trop profond. Des bras s’enroulent autour de moi. Une bague, une alliance.
« -Il aurait été fier que tu la portes… »
Et moi, je suis si fière avec ce petit bout de lui qui s’enroule autour de mon doigt. Je crois que je souris. Ou je pleure. Je ne sais plus.

L’église. Les nerfs lâchent, je pleure sans discontinuer. J’ai déconnecté les pensées ; je ne vois que l’insoutenable des coutumes posthumes. Ce cercueil promené, cette boîte qui abrite la dépouille de celui que j’aimais. Dépouille… Dépouillé de vie, dépouillé de tout, dépouillée de toi…

Tout tourbillonne, je ne vois plus rien à part cet infâme cercueil qui flotte devant moi. La foule, mais je ne vois plus que cette boîte macabre. Il faut que je bénisse le corps. Mes nerfs sont à vifs, je pleure, je gémis. Le décor entier tourne autour de moi. Le cimetière. On va le mettre sous terre. J’ai le vertige. Il y a eu un incident : on s’agite autour de moi. Je ne comprends pas, les voix restent lointaines. Des bribes « La stèle est tombée… tombeau vieux… la terre a glissé… dépositaire le temps des réparations. » Le corps… dépositaire… Je ne comprends pas…. Dernier adieu. Je m’approche du cercueil et pose mes mains sur le bois glacé. Oui, ce sont bien mes mains qui se crispent sur le vernis de la boite qui verra le pourrissement de mon grand chêne. Je ne peux oublier le cadavre qui me scrute de dessous le couvercle. Une voix « Il t’aimait beaucoup tu sais… » Il m’aimait et moi je l’aime. Il est mort, il ne m’aime plus et moi je l’aime encore. Plus rien ne sera jamais pareil. Je foule du pied la terre, je suis vivante… Je crois… Je suis vivante et lui mort. Mais je ne veux pas tourner la page. Je foule la terre… C’est fini… Je suis vivante…
Il m’aimait et je l’aime encore.
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MessageSujet: Re: des tites news   Ven 10 Mar - 22:30

Je ne sais même pas quoi dire tellement c'est beau, profond...
N'importe quel compliment tomberait à plat devant ces lignes.

Je suis vraiment émue, parce que j'ai l'impression que tu décris mot pour mot ce que j'ai vécu, ressenti, sans pouvoir pourtant l'exprimer.

Personnellement je n'ai pas réalisé jusqu'à l'enterrement. Lorsque je suis entrée dans l'église et quej'ai vu le cercueil, j'ai compris, brutalement. Et tout le long de l'office j'ai pleuré silencieusement, sans pouvoir m'arrêter. Je n'aurais jamais imaginé qu'il était possible de souffrir autant..

Merci de nous faire partager ça ; personnellement j'ai beaucoup de mal à le faire.

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MessageSujet: Re: des tites news   Sam 11 Mar - 3:04

moi aussi j'ai mis beaucoup de temps à réaliser: meme aujourd'hui parfois je me demande l'espace d'une seconde s'il est reellement mort.

Et à l'enterrement l'ambiance était étrange parce que personne ne pleurait (mon grand père a énormément souffert avant de mourrir) parce que tout le monde pensait qu'il était mieux là où il était.
Par contre, moi je pleurais et je faisais un bruit dementiel (ça tournait à la crise de nerfs) on entendait que moi dans l'église mais j'arrivais pas à me calmer (tout le monde me regardait! y'a meme une vieille qui a dit "qu'elle est sensible cette petite" j'ai trouvé ça con de dire ça...)...
mon grand père et moi avions des rapports privillègiés et je garde des souvenirs merveilleux de lui... (meme des souvenirs rigolos parce que des fois il était cocasse! Razz )

Pour anecdote c'est suite au décés de mon grand père que j'ai developpé mon premier accés bipolaire..

Enfin je te remercie pour les compliments! c'est gentil pig Razz !
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