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 cet aprem tel neuro et ce soir doc...

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Itsuki
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MessageSujet: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 13:49

finalement je retourne au doc ce soir pour une prolongation...

pas dormi de la nuit, fatigue extreme et pourtant enervement excessif toute la nuit...
ce matin je mendors... et la voisine a monté un meuble ou demonté je ne sais pas quoi a partir de 8h du mat'!!!!!!!!!!!!!!!!! grrrrrrrrrr !

jai bcp de mal a marcher, je viens de me lever et je me dois de retourner au lit...
egalement le bras gauche sans force qui commence a se paralyser.
je vais joindre la neuro au telephone cet aprem ou au pire demain si je narrive pas aujourdhui (c le moment de ses rendez vous donc je laurai facilement)

desolee si je poste pas trop, d'une main c pas facile...

je vous embrasse!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 14:07

Olala décidément !!!!!

T'étais censée reprendre le boulot aujourd'hui ? Me souviens plus...
C'est clair que dans cet état je vois pas comment tu ferais pour aller bosser !

Tu penses que ça annonce une poussée?

Je t'envoie plein de courage en tout cas ...

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Itsuki
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 14:27

oui normalement je devais reprendre, mais en effet c impossible je men sens pas le courage du tout...

pour la poussée ben je pense... qu'elle est 'latente' depuis un moment.
mais j'aimerai surtout voir avec ma neuro pour la prise en charge de cette fatigue chronique qui me bouffe la vie (c le symptomes que 40 pour cent des patients trouve le plus important, et personne ne semble s'en soucier...), je concois que ca soit incompréhensible pour bcp de gens, mais ca commence a me déprimer serieusement... avec elle jai plus l'impression de pouvoir mener une vie normale... une ballade le samedi me coute minimum trois jours de repos permanents... alors de la a m'imaginer 'maman', c tres dur...
ensuite j'aimerai qu'on regle le probleme de mes zones d'injections, je vais vous mettre une photo, je ne veux plus de ce medicament, j'en ai marre des effets secondaires.
je pense tenter la copaxone, 1 inj par jour mais tres peu d'effets secondaires (enfin c tout a chacun comme toujours...) ce qui sous entend la possibilité de stopper certains medocs, comme l'anti urticaire l'anti vertiges, l'antitroubles intestinaux, et j'en passe... pour n'avoir que cette injection en espérant que ca reste efficace au plan reduction de poussées.
j'aimerai egalement voir avec elle pour une prise en charge 'kiné' pour mes jambes, qui deviennent 'raides', 'douloureuses'.
et un petit topo sur les autres symptomes qui apparaissent et disparaissent, gros tremblement d'un coup 'ca fé flipper je vous jure', acouphenes (soit disant pas liés SEP jai des doutes), et baisse d'acuité auditive a gauche, spaticité, douleurs, fourmillements, décharges.

Si elle me propose l'hospitalisation je dis pas non, on instaure le nouveau TT (pour traitement), et je dors meme petet a l'hopital pour voir si ca me 'repose'... ptet un bilan examen aussi, IRM, potentiels évoqués ? pour metre un idée sur l'évolution 'interne' de cette saloperie qui me ronge.

oula ca ma pas lair tres enthousiaste tout ca, mais je pense que j en avé besoin...

sinon jai trouvé un super site : http://scleroses-en-plaques.com

bisous!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 14:53

les deux photos de mes reactions locales, jai ca sur tout le ventre et les cuisses...




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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 15:04

jai reussi a avoir la neuro au tel, elle me rappelle ce soir ou demain (puisqu'elle etait en consultation la), elle veut m'examiner, donc un tit saut a l'hopital de maubeuge est prevue sous peu...

bisous

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 15:22

ça c'est bien: tu vas pouvoir vider un peu ton sac à chagrin!
pour les réactions epidermiques; oui c'est bien rouge!! ça te fait mal?
Et pour la fatigue, il n'y a pas un médicament qui peut gérer ça?
l'inconvenient chez les spécialistes c'est que sorti de leur domaine, ils ne font plus attention...

tiens nous au courant!

bisous!
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 15:31

pour les reactions cutanées, ca va faire deux ans que je subis, en sachant que ma neuro connait un produit miracle (le niflugel...) mais jy suis allergique, donc hors de questions.
jai tenté 5 cremes différentes, de techniques de 'piqures' différente, avec profont, moins profond, glacons, patchs... rien ne change et ca devient de pire en pire, en général elles font 6 de long sur 3 cms de large minimum.
ca devient rouge le lendemain, et le reste environ 15 jours, jusque devenir une marque violette (comme les anciennes dessous sur les photos).
ca fait mal par moment, ca gratte, piquotte...
l'interferon 'baigne' dans de l'acide... charmant non ?
Ma neuro n'avait jamais vu de reactions aussi importantes et qui 'durent' dans le temps.
la labo mavé aussi conseillé lapplication de biafine apres l'injection mais mon doc considere ca comme pro inflammatoire, de toute maniere ca n'arrangeait rien lol...
ensuite ca seche, ca craque, en général je repique dedans avant car plus d'autres places (je me refuse les fesses et les bras, pour l'inesthetique de la chose et la douleurs que cela provoque... (je me vois mal me gratter les fesses en public... lol).

pour la fatigue jai deja tenté un medoc, le mantadix (qui normalement est un anti grippe ou un anti parkinsonien) mais ca ne changeait rien, mis a part la prise de deux cachets supp par jour...
ma neuro juge les autres traitements (comme le modiodal par exemple) trop aggressif, et inaproprié pour le moment.

je ne remets pas en cause toutes ses compétences, car jai trouvé en elle le neuro parfait, compétent, humain, et disponible. je n'oserai esperer mieux !
mais elle ne vit pas ce que je vis, et c tellement 'subjectif' que je concois qu'elle est du mal a 'quantifier' ma fatigue...

elle sinquietait de savoir si javé pas une infection urinaire (parfois ca engendre des symptomes qui ne sont pas une poussée...) mais rien dans la derniere analyse, jen demande une a mon doc ce soir par securité.
elle avait l'air decue que je ne l'avé pas contacté avant, que jai autant attendue...
jespere ne pas avoir fé de connerie...

ce soir je me remets a l'atarax pour me detendre et vraiment 'dormir' la nuit...

bisous!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 15:48

Mouais... le bilan est pas super positif
Malheureusement, tu es bien obligée de faire avec... J'espère quand-même que tu finiras par bénéficier d'un traitement avec moins d'effets secondaires, et plus efficace (je te plains vraiment pour la fatigue, j'aurais du mal à supporter ça aussi..).

Donne nous vite des nouvelles en tout cas

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 15:53

Je te souhaite bon courage, quoique je ne doute pas que tu en aies ! flower
C'est sur que ceux qui travaillent dans le milieu médical ont souvent du mal à imaginer l'intensité soit de douleur, de fatigue etc que subissent leurs patients, il faudrait inventer un style de "thermomètre" pour ça lol! !! En + chaque personne est unique, autant au niveau du ressenti qu'au niveau physique ce qui complique quelque peu la chose !!!

Soignes toi bien !
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Lun 3 Avr - 22:15

je crois que ma mère prend du Modiodal (dans le cadre de sa bipolarité: celle qu'elle m'a léguée en héritage ); je lui demanderai ce qu'elle pense de ce médicament.
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mar 4 Avr - 9:52

il peut parfois etre genant pour mes palpitations (qui est un probleme independant a ma SEP...) c surtout pour ca je crois quon ne m'en prescrit pas... et surtout car il entraine une dependance (et que jai que 22 ans...)

bon donc jai vu le doc hier soir, pour lui c bien une poussée, tres peu de force dans le bras gauche, prob d'equilibre, et spasticité dans les jambes. arret 15 jours...

la neuro vient de me rappeler, je la vois a l'hosto a 13h45 -elle me prend avant en fait-

donc bon surement trois petites journée ensuite, donc je pense que je rentrerais pas avant vendredi soir a la maison...
enfin je vais qd meme voir avec elle pour les bolus de corti parce que mon estomac

vala bisous !

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mar 4 Avr - 11:43

profittes bien de ces trois jours pour te reposer! je t'envoie plein de pensées pendant ces 3 jours! rabbit flower
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mar 4 Avr - 20:40

bon alors jai vu ma neuro...

bien et pas bien...

bien car pas d'hospit pour le moment, elle veut le resultat de l'ECBU avant impérativement, et surtout a cause de l'abcès a la dent de sagesse qui date seulement de deux semaines (les infections bactériennes exacerbent toujours les symptomes de SEP...).
et pas 'bien' dans le sens ou la maladie semble évoluer différemment, on continue le Rebif Evil or Very Mad et on ajoute un autre medoc d'exception le modiodal, pour essayer de 'reduire' la fatigue et voir si la poussée ne s'éloigne pas d'elle meme, ca m'a fé un peu flippée, car c un medoc dont je lui avé deja parlé, et quelle ne jugeait pas approprié pour quelquun de mon age, avec 'seulement' deux ans de SEP...

si ca ne va pas mieux pour ma reprise de travail le 18, je dois lui telephoner, elle ma dit de pas hésiter.

elle ma examiné entierement, jai dorénavant une atteinte plus pyramidal, elle a trouvé que je marchais vraiment lentement avec pertes d'equilibre si plus rapide, et mes jambes tombent toute seule (couché jambes pliées et relevées) preuve d'un moindre controle.
et surtout des atteintes sensitives (genre qd on me gratte ou me touche ca me fais affreusement mal, ou alors l'impression que mes jambes 'vivent' (elle a aimé l'image lol)).
elle prefererait que je ne reprenne pas le travail, mais je veux tenter le modiodal, on verra ensuite... je prefere, jai trop peur d'arreter maintenant, et pour toujours Rolling Eyes
de plus jai deja payé le we au futuroscope avec ma boite le dernier we d'avril non mais lol !

j'ai été commander (enfin Rémi lol) le modiodal je vais le chercher demain matin en amenant mon analyse d'urine.
pour l'instant un demi comprimé matin et midi, si ca marche, on augmentera leger. -je risque de devoir augmenter mon bétabloquant en consequence, ca peut provoquer des palpitations supplémentaires-.

elle a été tres sympa, elle ma demandé pour ma robe de mariée, les preparatifs, et a bien vu que jetais lessivée.
elle ma meme demandé de pas oublier de lui ramener des photos! c pas humain ca ?
(javé prévue des dragées pour elle de toute maniere lol !)

donc repos obligatoire, tres peu de sorties (que si obligatoire).

je croise les doigts pour que ca marche!!!

j'appelle mon doc demain matin pour le tenir au courant, je 'dois' faire fibro, et contacter un ORL (allez encore une autre spécialité pour Karen) pour ma baisse d'acuité a l'oreille gauche.

bisous!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mar 4 Avr - 22:00

Arf ben c'est vrai, c'est bien que tu sois pas hospitalisée !!

C'est sûr ça fait un traitement en plus, mais ça se trouve tu vas vachement bien réagir à ça et ça ira mieux!! C'est ce que je te souhaite en tout cas

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 10:31

flower Bon repos, et j'espère que ces médocs te feront du bien !!!!
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 11:07

suis allée chercher le modio, alors jai pris mon premiere demi-comprimé 👅 on verra bien.
en revanche rien que 10 minutes de marche aller retour suis toute flagada affraid
si bien qua la pharma lui depose le flacon d'urine, et j'aillais oublié ma boite de medoc sur le comptoir heureusement quil la vu... lol!

en revanche sur la notice du medoc, c marqué de ne prendre que des contraceptifs normodosés, et ma pillule est une minidosée... alors je vais voir avec mon doc au tel enfin normalement jai aucun risque de tomber enceinte mais bon.... on sait jamais

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 11:11

Citation :
je crois que ma mère prend du Modiodal (dans le cadre de sa bipolarité: celle qu'elle m'a léguée en héritage ); je lui demanderai ce qu'elle pense de ce médicament.

Heu Ligé tu es sure ? parce que le Modiodal est contre la narcolepsie ou les hypersomnies idiopathiques... et n'est surtout pas prescrit en cas d'anxiété sévères... alors ca me parait contradictoire avec la bipolarité...

bisous!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 11:42

attends alors c'est peut etre moi qui en ai pris (je suis hypersomniaque pendant mes phases depressives: je ne fais quasiement que dormir, je me leve pour manger et aller aux toilettes) je sais plus... ça me dit quelquechose en tous cas (soit ma mère soit moi en avons pris)... Et dans la bipolarité, il arrive que des médicaments conçus pour d'autres affections soient efficaces (en ce qui me concerne, un des medicaments que je prends est prescrit d'habitude dans les cas d'épilepsie)

Sinon pour toi, ben moi je trouve que c'est plutôt bien de changer de traitement, il faut attendre pour voir. Et puis que tu ailles pas à l'hopital c'est cool
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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 12:00

ben oui mais en phase depressive tu dois etre anxieuse non ???

le modiodal coute environ 100 euros la boite, et n'ai remboursé par la sécu que si prescription initiale hospitaliere (sur odonnance bleue a 4 volets), et ensuite si prescripteur autre sur présentation d'une prescription hospitaliere datant de moins d'un an. ce sont des petits cachets ronds blanc savec un m gravé, si ca te dit quelque chose.

c un psychostimulant, vous saviez que les ricains avaient tenté d'en donner a leur militaires pour qu'ils soient opérationnels 24/24, c la pillule miracle anti sommeil ptdr (aux etats unis elle est remboursée pour les gens postés ou qui bossent la nuit... mais pas ici lol !) considéré comme dopant dans le milieu sportif...
si seulement ca pouvait marcher !! lol !!

jai un peu mal a la tete mais je ne psne pas que ca soit le cachet, plutot le fait de mettre lever tot pour aller a la pharma (vent froid en plus...)

bisous!!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 12:03

j'ai appelé ma chef : elle m'a dit quelle etait super inquiete que je lavé pas appelé hier, qu'elle etait contente de m'avoir.
ca fait super plaisir! flower
lui ai dit que je revenais le 18 et elle ma souhaité bon courage Razz

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 14:42

jai pris mon second comprimé et suis assez satisfaite pour le moment...

pour la premiere fois depuis des mois, je ne me suis pas recouchée depuis 9h du mat' en etant a la maison Very Happy et je me suis meme fait des pates a la carbonara rien que pour moi, javais faim un midi ! un véritable exploit !!!! Very Happy

bon jai un peu mal au crane, et j'avoue que si je me couche, il me suffit de fermer les yeux pour dormir, mais rien que l'effet 'psychique' est 'bon' ! suis contente Smile

on verra bien demain deja Very Happy

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 16:32

coucou je viens davoir mon super doc traitant au téléphone, il ne connait pas le modiodal mais se met en rapport avec ma neuro (car il va falloir si ca marche augmenter la posologie progressement), il se renseigne aussi sur le medoc de son coté.
pour la pilule il me conseillait d'arreter totalement car vu que l'on a pas de rapports super souvent et qu'on utilise les preservatifs...
ceci dit je ne veux pas, car j'aurai peur de tomber enceinte qd meme (avec le bol que j'ai) et comme on ne connait pas les effets de l'interferons sur le foetus jaurai trop peur pour notre bébé (et comme je suis incapable d'avorter....)
donc resultat on va commencer une normodosée de type stediril il se renseigne, et prepare l'ordonnance, maman ira la chercher car la je suis justement en semaine d'arret pour recommencer une nouvelle plaquette dimanche.

vala pour les news!

bisous

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 21:24

Ah ben ça tombe bien pour la pilule !!!!

J'espère que ça va aller

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 22:20

oué en revanche je pense que je vais soit pas en prendre ce mois ci, soit continuer l'autre meme si elle servirait a rien au niveau contraceptif.
ai peur d'en changé (en plus comme c plus fort...) et que en fait si jarete le medoc si c pas efficace, j'ai fé le changement pour rien... (heu c clair la ? lol)

bisous!

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   Mer 5 Avr - 22:37

Ah ouais oki... Oui c clair j'ai compris en tout cas! lol

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MessageSujet: Re: cet aprem tel neuro et ce soir doc...   

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